Het verhaal van Marika

De eerste week met Yara voelde alsof ons leven ineens volledig stil stond.
De decembermaand, die normaal zoveel warmte en gezelligheid bracht, veranderde ineens in angst, onzekerheid en verdriet.

Mijn zwangerschap verliep normaal. Eigenlijk perfect. Tijdens echo’s werd niets bijzonders gezien en ook de bevalling verliep goed. Toen Yara geboren werd en op mijn buik werd gelegd, zag ik meteen kleine rode puntjes rond haar ogen. We kregen te horen dat dit waarschijnlijk kwam door de snelle bevalling, dus we probeerden onszelf gerust te stellen. Het was ten slotte ons eerste kindje

Rond middernacht mochten we naar huis. Nog geen vijf uur later zaten we alweer in het ziekenhuis. Een paar uur eerder lag ze nog veilig op mijn borst. Nu lag ze tussen monitoren, draadjes en artsen.

Yara had een ondertemperatuur en vanaf dat moment kwamen we terecht in een medische mallemolen van onderzoeken, bloedafnames en onzekerheid. Haar bloedplaatjes bleken gevaarlijk laag en uiteindelijk had ze meerdere bloedtransfusies nodig. De rode puntjes die ik direct na haar geboorte zag, bleken petechiën te zijn; een symptoom van aangeboren CMV.

Iedere keer als een monitor piepte voelde ik paniek. Ik was bang om haar vast te houden. Bang dat ik haar kwijt zou raken. Bang om me te veel aan haar te hechten terwijl we niet eens wisten of ze het zou overleven. De kraamtijd waar ik maanden naar had uitgekeken bestond ineens uit angst, slapeloze nachten en wachten op uitslagen. Ik kon haar niet zomaar oppakken wanneer ik wilde. Niet uren met haar knuffelen zoals je je kraamtijd voorstelt. We leefden van uur tot uur. Van bloeduitslag naar bloeduitslag.

Eerlijk gezegd hebben we die eerste week meerdere keren gedacht dat we haar zouden verliezen. Haar bloedplaatjes bleven laag, de situatie bleef onzeker en we wisten nog steeds niet wat de oorzaak was, en vooral niet of het behandelbaar was.

Je zou denken dat een diagnose rust geeft. Voor ons voelde het alsof er juist een hele nieuwe onzekerheid begon. We hadden nog nooit van CMV gehoord. Het ziekenhuis waar we lagen had weinig ervaring met deze diagnose en overlegde met een academisch ziekenhuis elders in het land. Wij vroegen of Yara daarheen overgebracht kon worden maar dat bleek niet nodig.

Toen de diagnose CMV er eindelijk was, hoopten we op antwoorden. In plaats daarvan leek alles alleen maar erger te worden. Ineens kwam iedereen in beschermende pakken binnen. Er verscheen een waarschuwing op onze deur. Niemand zei dat het levensbedreigend was. Maar als kersverse ouders van een doodzieke baby hoefde niemand dat hardop uit te spreken. Wij zagen genoeg en we waren doodsbang. Gelukkig bleek later dat deze maatregelen helemaal niet nodig waren. Maar op dat moment voelde het alsof de grond opnieuw onder onze voeten vandaan werd getrokken.

Dus gingen we zelf op zoek naar informatie maar die vonden we nauwelijks. Er waren geen ervaringsverhalen van ouders. Geen duidelijke uitleg. Geen plek waar we herkenning of perspectief vonden. Wat we wél vonden, waren korte medische beschrijvingen van mogelijke gevolgen van CMV; doofheid, blindheid, epilepsie, hersenbeschadiging, ontwikkelingsproblemen. Het waren woorden die ineens over onze pasgeboren dochter leken te gaan. En zonder antwoorden op de vraag die ons het meest bezighield: Wat betekent dit voor Yara?

Terwijl wij probeerden grip te krijgen op alles wat we lazen, ging het ziekenhuisleven gewoon door. Iedere ochtend begon met dezelfde vraag: Zijn haar bloedplaatjes eindelijk gestegen? Dagelijks bloedprikken. Dagelijks wachten op uitslagen. Dagelijks hopen.

Yara kreeg antivirale medicatie en er volgden onderzoeken van haar hersenen, ogen, gehoor en organen om te kijken welke gevolgen het virus mogelijk nu al had veroorzaakt. Toen haar eerste gehoortest niet direct goed verliep, hielden we voor het eerst serieus rekening met de mogelijkheid dat Yara misschien doof zou zijn. Maar ook toen kregen we geen antwoorden. Alleen nieuwe vragen. We leefden van dag tot dag. Van bloeduitslag naar bloeduitslag. Van hoop naar teleurstelling. Van “misschien mogen we bijna naar huis” naar opnieuw afwachten.

De onzekerheid was slopend. Achteraf besef ik pas hoeveel impact die weken hebben gehad. Als artsen het niet precies weten, verlies je als ouder soms ook een stukje houvast.

En toen kwam eindelijk het moment waarop haar bloedplaatjes niet verder daalden, maar begonnen te stijgen. Voor het eerst durfden we voorzichtig te hopen. Misschien mochten we binnenkort naar huis.

Eindelijk thuis. En toen…

Na bijna drie weken ziekenhuis mochten we eindelijk naar huis. Voor het eerst sinds Yara’s geboorte konden we ademhalen. Geen dagelijkse bloeduitslagen meer. Geen artsen die ieder moment binnen konden lopen. Geen ziekenhuisbedje naast ons.

Gewoon thuis. Met onze dochter.

Na alles wat er gebeurd was, voelde het alsof we eindelijk een klein beetje mochten genieten van het ouderschap waar we zo naar hadden uitgekeken. Maar een week later stond de volgende belangrijke afspraak alweer gepland. In het academisch ziekenhuis kreeg Yara een uitgebreid gehooronderzoek: een BERA. Stiekem hielden we al rekening met de mogelijkheid dat haar gehoor beschadigd zou zijn. Toch kwam de uitslag hard binnen. Yara bleek volledig doof.

Opnieuw veranderde ons toekomstbeeld.

Maar tegelijkertijd gebeurde er ook iets anders. Doordat we nu onder behandeling kwamen in het academisch ziekenhuis, ontmoetten we voor het eerst onze kinderarts. Vanaf het moment dat de diagnose CMV bekend was, had zij al op afstand meegedacht en geadviseerd. Nu zagen we haar eindelijk in het echt. In een periode die vooral bestond uit onzekerheid, gaf dat vertrouwen. Voor het eerst hadden we het gevoel dat er iemand naast ons stond die wist wat CMV was en die samen met ons vooruit keek.

Vrijwel direct werd begeleiding opgestart vanuit de NSDSK. We kregen gebarencursussen zodat we met Yara konden communiceren maar kregen ook ambulante begeleiding omdat de doofheid van Yara voor ons helemaal nieuw was. Er werden gehoortoestellen aangemeten en al snel werden de eerste gesprekken gevoerd over cochleaire implantaten. Voor het eerst sinds lange tijd hadden we niet alleen vragen, maar ook een richting.

Nog geen twee maanden later brak corona uit. De wereld stond stil. Begeleiding vond grotendeels op afstand plaats en medische afspraken voelden spannender dan ooit. Tegelijkertijd bleef het ziekenhuis een vast onderdeel van ons leven. In de eerste maanden gingen we iedere week bloedprikken. Daarna om de week. Er werd gekeken naar haar bloedwaarden, haar bloedplaatjes en naar hoe de antivirale medicatie aansloeg.

Het waren maanden van hoop en onzekerheid tegelijk. We wisten op dat moment dat CMV zich bij Yara had geuit in haar gehoor. Maar verder was er nog zoveel onbekend; Hoe zou haar ontwikkeling verlopen? Zou CMV nog andere gevolgen hebben? Wat konden we verwachten? Om die reden werden al snel verschillende disciplines betrokken om haar ontwikkeling goed te volgen en waar nodig te ondersteunen.

Wat we toen nog niet wisten, maar inmiddels wel, is dat CMV bij Yara niet alleen gevolgen heeft gehad voor haar gehoor. Er zouden in de jaren daarna nog andere uitdagingen zichtbaar worden. Maar dat verhaal kenden we toen nog niet. Op dat moment waren we vooral dankbaar dat we thuis waren. Dankbaar dat er een plan lag. En hoopvol over alles wat nog mogelijk zou zijn.